高质量安宁疗护须保障患者知情同意权

本刊记者 徐明皎

在生命终末期好好地与这个世界告别，需要法律、医疗资源、生命教育的全方位保障。

2017年开始试点工作的安宁疗护为临终患者提供了这样一种选择：不仅要为疾病终末期患者提供症状控制和舒适照护，还需为患者家属提供心理支持，以实现逝者安息、生者安宁。

安宁疗护还鼓励患者与自己爱的人好好告别，让人生不留遗憾。不过，出于传统观念对死亡的忌讳，一些安宁疗护患者被告知的是“善意的谎言”，其知情同意权保障还存在不足，好好告别也就成了空中楼阁。

受访专家表示，保障安宁疗护患者知情同意权，还需在法律规范以及实操层面全面提升。

安宁疗护鼓励患者平静告别

宽敞明亮的走廊里，依次布置着绿植、照片墙、许愿树等，还有一架钢琴在静静地等待需要舒缓情绪的患者家属。在北京大学首钢医院的安宁疗护病房区，本刊记者注意到，这里还设置了谈心室，为患者和家属提供交流服务。

2016年中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》明确要求，“加强康复、老年病、长期护理、慢性病管理、安宁疗护等接续性医疗机构建设”。2017年起，我国先后启动了三批安宁疗护试点工作，试点城市和医疗卫生机构逐步扩大。

2024年发生的红斑狼疮和尿毒症患者沙白赴瑞士安乐死事件、86岁的知名作家琼瑶在家中自杀事件，都引起了网友对生存质量问题的讨论。对生命的衡量不再以长度为唯一标准，而是更多转向对生命质量的渴求。

安宁疗护主要通过控制疼痛和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，最大限度尊重与实现其本人意愿而自然迎接死亡。随着老龄化的加剧，越来越多的人将选择通过安宁疗护走完人生最后一程。

据了解，告别是安宁疗护的重要一环，强调“四道人生”，即道谢、道歉、道爱、道别。患者和亲人之间通过沟通消除误解，表达感谢，让患者更平静无遗憾地面对和接受死亡。

高质量安宁疗护，让患者好好告别的前提，是让患者“充分知情、自愿选择”。不过，医疗机构告知义务一直是困扰医院、医生和患者的难题。安宁疗护患者未能对自己的病情及治疗措施充分知情，其决策由家属代理的情况并不罕见。

知情同意规则尚不清晰

民法典第一千二百一十九条规定，需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者具体说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其明确同意;不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。

何为“不宜向患者说明”的情况?

据华东政法大学副教授孙也龙介绍，原卫生部《病历书写基本规范》第十条第二款和原国家卫计委《医疗机构管理条例实施细则》第六十二条对“不宜说明”的情形作出了规定。在这两个规范中，“不宜说明”均指“因实施保护性医疗措施”的情形，即医方应当避免告知对患者形成不良身心刺激，从而妨碍治疗效果。

不少患者家属担心有些重大疾病特别是肿瘤等，如果直接告知患者会影响患者情绪，不利于治疗。在孙也龙看来，由于我国传统文化的原因，保护性医疗措施有被滥用的风险。他解释说，临床实践中对于晚期癌症患者，即便其具有意思能力，医生也可能会尽量隐瞒病情，对其诊断、预后，特别是生命质量与存活时间不向患者直接透露，而仅向家属进行说明。

民政职业大学教授刘利君也表示，受到“避讳死亡”的传统观念影响，大量临终患者家属倾向于向患者隐瞒病情，甚至临终患者本人也对自己的病情讳莫如深。获得信息最全面的往往不是临终患者本人，而是家属。在患者无法知情的情况下，其知情权常常被“善意的谎言”所侵蚀。

不过，令人欣慰的是，孙也龙调研发现，北京、上海等地的这种情况正在减少。

我国在国家层面及地方层面的安宁疗护相关规范性文件均要求，安宁疗护须按照患者知情同意进行。《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》均强调，医疗机构要按照“充分知情、自愿选择”的原则开展安宁疗护服务。

刘利君还提到，目前我国安宁疗护尚处于试点探索中，安宁疗护何时进入程序尚没有形成统一、清晰的认识，使得医务人员难以把握告知说明的时机和方法。

建议细化告知规则

在刘利君看来，安宁疗护应属于民法典第一千二百一十九条所指“特殊治疗”，需遵循“告知后同意”规则。只有在“不能或者不宜向患者说明的”，如当患者已陷入昏迷或意识不清状态，或者患者情绪状态不适宜接受告知的，才应向患者近亲属说明。

在告知时间上，刘利君建议，告知说明的时间以“预期生存期 6 个月以内”更为妥当。在告知内容上，需告知患者或家属病情以及未来发展走势，“有效告知要真正从患者角度，在标准操作层面更加精细化和人性化。”刘利君说。

孙也龙建议，可以规定“患者就诊时，医师应以其所判断的适当时机及方式，将患者的病情，治疗方针，处置、用药、预后情形及可能的不良反应等相关事项告知本人”。他解释说， “告知患者本人是不可逾越的底线，要采取适当的时机和方式进行告知” 。

2022年修订的《深圳经济特区医疗条例》第七十八条明确规定了生前预嘱的法律效力，即患者在有意思能力的时候，就自己因末期疾病等丧失意思能力时的医疗照护措施作出预先决定。两位专家都建议立法确立生前预嘱的优先效力。

实践中，在告知上，医生往往存在心有余而力不足的问题。刘利君建议，除了在法律层面规范权利义务外，还需在医疗资源分配、生命文化教育等方面加大力度，合力保障安宁疗护患者的知情同意权。